jueves, 28 de abril de 2011

Hay dias buenos y dias malos

Hemos superado muchas batallas junto con mi nene .. toda mi familia hay sido un ir y venir de emociones desde explicarle a Damian que tenia un hermaito especial , hasta como pareja aprender a ser equipo y sacarlo adelante y creo que eso nos ha unido mucho mas !!! explicarle a la gente que Fabina no esta "MALITO" si no que tiene una condicion especial ... ahora con la llegada de Sophie de tratar que no se sienta menos pero que tampoco se quiera pasar de la raya !!!
Hay dias en los que creo que nunca lo lograremos , y me pongo triste porque como papá lo que menos quieres es que tu hijo tenga una calidad de vida disminuida pero son menos los dias que me siento asi !!!

vamos muy bien su talon de aquiles era el peso ahi vamos ni mucho ni poco pero ya esta dentro de lo normal, estamos descanzando los piecito de las ferulas , ahora estamos con marcha lateral y con marcha hacia delante !!! si de aqui a octubre no se ve mejoria le aplicaran botox !!! si ese que se ponen en las arrugas jejeje tambien sirve para los peques con espasticidad !!!

De nuevo a escribir

Ya tenia mucho sin pasar por aqui tanto que hasta ya le cambiaron de diganostico a Fabián ... ya despues de descartar varias cosas quedamos en una modalidad de Diparesia Espastica que afecta a sus miembros inferiores ... como lo tome ? digamos que bien porque aunque se que puede llegar a un grado cerca de la normalidad esta jamas seta absoluta pero de menos ya se que es a lo que le tiramos y a echarle ganas !!!
He de confesar que hay dias en los que creo que no podre con esta tarea , otros en los que digo bueno por algo me toco a mi , no se si me lo digo de consuelo o porque de verdad lo crea , otros tantos dias me levanto muy animada ... y me digo a mi misma si Fabián avanza es por mi , por mi esfuerzo , por los sacrificios que hemos hecho todos desde Damián !!!
En cuanto avances vamos bien si bien no camina asus 3 años ya da pasotos sostenido de las manos , eso si tiene un caracter barbaro !!!! es muy berrinchudo y muy intolerante no tolera la frustraccion y eso nos dificulta las terapias ... hemos hecho de todo ahi en teleton lleva terapias varias entre ellas la de psicologia clinica donde lo analizan los cambios de conducta y bueno he seguido los metodos tradicionales y hasta los metodos cientificos y nada no cambia su actitud su peditra ya me dijo que el asi es ya es su caracter y ni hablar aveces creemos que avanzaria mas si cooperara pero pues eso no nos detiene para seguir adelante !!! .
ahora vamos a empézar otro nuevo ciclo de terapias , desde hidroterapia , logopedia , mecanoterapia, terapia individual, y talleres que es una tipo escuelita !!! a ver como nos va para mi sera un reto porque ahora ya tengo 3 nenes con los cuales lidiar y a los cuales darles el tiempo a cada uno aunque siendo sinceras muy a menudo la preferencia la lleva Fabian !!!

martes, 27 de abril de 2010

Gracias a todas esas personas espaciales!!!

Debo confesar que afortunadamente he conocido personas que sin conocerte de la nada le entregaron a mi Fabián lo mas importante: amor, ternura, cariño proteccion y muchas mas cosas de las cuales no encuentro palabras apropiadas para definir lo valiosos que son.

Es de mucho orgullo para mi como mama de un peque "especial"ver como de a poco, dia a dia, muchas personas llegan a querer mucho a fabian , no se lo puedo sentir se enamoran de el, no se si es por su mirada picara a la vez dulce, por su sonrisa, o por sus ganas de aprender, que la gente queda prendado de el, lo que de verdad importa es que va teniendo su club de fans gente preciosa que se estan convirtiendo en sus angelitos de la guarda, lo cuidan , lo besan , lo apachurran, lo miman, le enseñan,disfrutan cada minuto que pasan con el y no se dan cuenta que la labor que están haciendo es importantísima: sin querer ayudan a mi hijo, le están ofreciendo un cariño, amor, y siempre estan aqui al pie de cañon... SIN PEDIR NADA A CAMBIO.

Estas personas se estan convirtiendo en parte fundamental de esta aventura con fabian.Ojalá todos fueramos asi ...las que dan todo sin esperar nada a cambio; las que ven más allá que la apariencia física,;las que aunque estén agotadas siempre tienen un momento libre para acudir cuando hace falta, las que por muchos problemas que tengan llevan puesta la sonrisa a flor de piel, las que aunque no nos veamos abren el msn para dejarme un mensajito o para preguntarme que hay de nuevo con Fabián, las que junto conmigo se han empapado de informacion y si sale algo nuevo luego luego me dicen encontre este nuevo ejercicio para que se lo hagamos a Fabián, ya no es para que se lo hagas , nooo!!! ahora es para que se lo hagamos y darme cuenta que mi pequeño guerrero les ha robado el corazon con tan solo 2 añitos,...

Jamas podre agradecerles a todos ustedes que esten recorriendo este camino junto conmigo, que con sus palabras de aliento me hacen sentir bien y me hacen recobrar la fe cuando la veo perdida y me hacen creer en mi misma, gracias a ustedes se me hace mas ligero el equipaje.

carta de un niño especial asu mami

Hola Mami:Esta si que será una sorpresa para ti, je, je. Te escribo para tranquilizarte y hacerte saber todo aquello de lo que guardas dudas.Aunque no sé por donde empezar... ¡Son tantas las cosas que quiero que sepas!...
Mira... yo todos los días te quiero más y más, ya que cada amanecer es una batalla ganada por tu guerrero y tú eres mi reina.¿Sabes una cosa? Cuando me despiertas con un beso, es como si fuera día de Reyes o viniera Papa Noel, cuando me abrazas me siento tan dichoso que solo por ese beso y esos abrazos merece la pena despertarme.
Sé que sufres mucho al verme así, pero no sufras más, ya que te quiero contar un secreto…mira, durante todo el día y noche tengo a mi lado un Ángel que me cuida y explica todo aquello que no entiendo, es como tener mi profesor y doctor particular.La verdad es que es un poco pesado también, pero sabe hacer magia, ya que cuando quiero que te enteres de algo, … tachan, tachan... ¡él lo consigue!.
El otro día cuando me sacaste a pasear fue igual que aquel día de verano del año pasado que me sacasteis al balcón, mire al cielo y era como ver tus ojos,... -allí arriba dijo el Ángel que iríamos los dos-.Sé que te doy mucho trabajo diariamente y que a veces no me comporto como debiera hacerlo, pero... ten paciencia conmigo porfa, no te enfades... ¡es que me fastidia estar como estoy y no poder abrazarte y besarte como otros niños lo hacen!... Por eso me enfado y agarro las rabietas, pero mami, que sepas que no es contigo ¡Eh!... Uf, encima cuando lo hago el Ángel me sermonea y es más mi enfado con él que contigo, claro, tu como no lo ves quizás no lo entiendas.
Le pregunte a mi Ángel por que soy yo así... y ¿sabes? Me dijo que yo y todos aquellos como yo, somos especiales y venimos así a este mundo para que otros aprendan de nosotros y reconozcan que afortunados son, el Ángel dice que somos los rayos de Luz de la Esperanza terrenal.Mami cuando te miro, ¡qué orgulloso me siento de ti!.. Y ¡qué bella eres!.Mi Ángel me dice que las mamis como tú sois las estrellas con más luz del universo, ¡jo!, ¡Que maravilla! ¡Yo hijo de una estrella del cielo!.
Hay veces mami que te veo llorar y sé que es por mi. No llores mami, ¿sabes? Es mejor estar así como estoy y poder verte y adorarte que no estar aquí... ¡No me cambiaria por nadie del mundo!.Ya sé que no puedo jugar como los otros niños y que así como pasan los días tu y yo nos hacemos mayores juntos, pero para mí es siempre aquel primer día en que te vi, por primera vez y me considere el bebe mas afortunado por haberme traído tú a este mundo.

El Ángel es un poco pesado, no para de hablarme todo el día, siempre con cosas nuevas y siempre dándome esos abrazos mágicos que me alivian el dolor y me calman. Una vez me dijo que tu y yo disfrutaríamos de una vida especial, en un lugar especial, donde todo es bello y pacifico y donde podré jugar y correr contigo como lo hacen los otros niños, ¡jo!, ¡Vale la pena mami!, ¡Espero que sea pronto!
Ayer le pregunte al Ángel cuando iba ser, (tienes que entender que estoy un poco impaciente), pero me dio malas noticias... dijo que aun falta mucho... eso si que no lo entendí.¿Sabes? Te quiero mucho y cuando me miras de cerca, acariciándome, veo el cielo de un azul muy lindo en tus ojos, pero las lagrimas los ponen a veces como si fuera a llover, así que no llores mami... ¡ni siquiera a escondidas! ¿Vale?.El Ángel me enseño a ver tu corazón lindo y tu alma celeste, ¡es preciosa!, ¡Cómo me gustaría que tú te la vieras mami!.Mami perdóname por las rabietas, el trabajo que te doy y el sufrimiento que te ocasiono al verme así, déjame ser esa luz y esperanza que he visto dentro de tu corazón el otro día, déjame ser tu consuelo cuando me mires y entiende que cada mirada mía o grito que doy es para abrazarte, besarte y decirte que te quiero mami.
¡Que orgulloso estoy de tener una mami como tú! … ¡Y encima estrella!.Mami el Ángel dice que me entenderás mejor una vez que leas esta carta que otro tuvo que escribir y hacerla llegar a tus ojos, no fue casualidad, ¡fue la dichosa magia de este Ángel!, pues dice que nos tenemos que valer del amor que uno siente para poder llegar a los demás. También dice el Ángel que esta carta no es solo para ti mami, …¡qué fastidio!... Que es para todas las mamis como tú, …algo de un homenaje, ¡este Ángel siempre con palabras complicadas!Mami aquí te digo parte, no todo cuanto quisiera, pero ¡TE QUIERO! (Esta palabra dice el pesado del Ángel que lo dice todo), ¡jo!, ¡No sabes bien lo fastidioso que es vivir con un Ángel!.Besos Mami.

Dios mando angeles especiales

Los ángeles están en la tierra Dios estaba en el Cielo mirando lo que hacían los hombres en la Tierra y vio que entre ellos reinaba una gran desolación. Por ello reunió a un grupo de ángeles y les dijo: - Hijos míos, he estado observando a los hombres y mujeres de la tierra y hay algo que me llama la atención.
Veo que no se respetan, que hay millones de hermanos en guerra, esposos y esposas que no contemplan carencias, ricos y pobres completamente apartados… estoy muy preocupado - Los seres humanos necesitan ayuda!!! Los hombres se han olvidado de que los hice distintos para que se complementen unos a otros.
Tendrán que bajar muchos de Uds. a la tierra en mi nombre. - ¿Nosotros? Dijeron los ángeles - Si Uds. son los indicados, ya que nadie más podrá cumplir esta tarea. Pero bajarán con francas distinciones y dicho esto les explicó su deber. Los separó en grupos y le asignó a cada grupo una tarea. Prosiguió diciendo: - Ustedes tendrán una gran memoria y concentración de excelencia: serán ciegos - Ustedes tendrán pensamientos muy profundos, serán creadores visionarios y algunos hasta poetas: tendrán parálisis cerebral. - Ustedes serán intranquilos y traviesos: tendrán hiperactividad - Ustedes, mientras otros se preocupan por los avances de la ciencia y la tecnología, disfrutarán mirando una flor o una hormiga. Serán felices porque amarán a todos y no harán juicio sobre nadie: tendrán retraso mental - Ustedes vivirán en la tierra, pero su mente se mantendrá en el cielo, preferirán escuchar mi voz a la de los hombres: tendrán autismo - Ustedes tendrán dificultad para caminar, pero mentes muy brillantes y bajarán con la espalda ahuecada: tendrán mielomeningocele Y continuó así asignando diferentes tareas a cada grupo de ángeles y al último le dijo: - A ustedes les daré el don del cariño, serán muchos en la tierra pero no habrá distinción entre ustedes porque tendrán la cara, los ojos, las manos y el cuerpo como si fueran hermanos de sangre. Justo antes de nacer: tendrán síndrome de down
Una vez terminada la asignación les aclaró: Cada uno llegará en el vientre de su madre. Ahí se formarán por 6, 7, 8 o 9 meses.
Y al nacer, todos serán recibidos con profundo dolor, causarán miedos y angustias, algunos padres van a rehusar la tarea, otros la asumirán con miedo o enojo y habrá quienes se echarán la culpa. Todos llorarán, pero esas lágrimas se convertirán en amor y aceptarán el deber. Sea cual fuere el caso, su misión en la tierra será transmitir la fe, la esperanza y el amor. Y así comenzaron los ángeles a descender a la tierra con una profunda emoción. Hoy siguen bajando ángeles con espíritus superiores en cuerpos limitados y seguirán llegando mientras haya humanidad en el planeta. Dios quiere que estén entre nosotros para darnos la oportunidad de trabajar con ellos, para aprender de ellos. Si tienes un ángel en tu hogar o trabajas con uno, cuídalo y aprende de él porque Dios te ha elegido a ti, no a él.

Que es la hipertonia?

La mayoria de los bebes prematuros la pueden padecer puede ser pasajera que se quite sola o que sea a consecuencia de alguna alteracion neurologica o motriz como es le caso de Fabián, pero mucho no sabemos que es y es muy importante el diagnostico , los bebes nacidos a termino no estan exentos de que les pueda dar asi que aqui les dejo una informacion.

¿QUE ES LA HIPERTONIA MUSCULAR?
Hipertonía: aumento del tono muscular, con aumento de la resistencia al estiramiento pasivo.

¿QUE ES LA HIPERTONIA TRANSITORIA?

Hipertonía transitoriaLos músculos del bebé están preparados para desarrollarse dentro de un
medio líquido. Cuando maduran fuera de la madre, lo hacen de una manera algo diferente. Además, el bebé en la incubadora está apoyado sobre una superficie plana, boca arriba (mientras que dentro del útero se encontraría flexionado). Por estos motivos, en los bebés que nacen antes de las 32 semanas, predomina el tono de los músculos extensores. Cuando se detecta aumento del tono muscular, se suele sospechar parálisis cerebral. Pero para diferenciar estas dos situaciones (una normal y transitoria, otra más severa), se deben observar estos aspectos:La hipertonía transitoria suele comenzar a notarse hacia los 3 meses de edad corregida.Tiende a extenderse desde los músculos del cuello al tronco (parecen tener los hombros echados hacia atrás) y luego a las piernas. Va en sentido “descendente” o “cefalo-caudal”.No hay diferencias entre ambos lados del cuerpo y la tensión no es permanente (no hay retracciones).El bebé consigue sostenerse sentado y caminar.La hipertonía transitoria desparece a los 18 meses.
Cuando no hablamos de hipertonia transitoria puede ser a causa de algun desajuste cerebral y para detectarlos hay varios signos de alarma.

¿QUÉ CONSTITUYE UN SIGNO DE ALARMA?
Los bebés nacen con cualidades físicas, sociales y psicológicas propias que les permiten comunicarse, aprender y desarrollarse. Esto es un hecho en todos los niños, aún en los que tienen dificultades.
El desarrollo cerebral durante el primer año de vida es vulnerable a las influencias del medio de crianza que rodea al niño. Son fundamentales la alimentación, la atención, el afecto, el estímulo y las posibilidades de interacción.
El bienestar físico por separado no es suficiente para que un niño se desarrolle. Los bebés que sufren tensiones extremas durante los primeros años tienen mayor riesgo de desarrollar una amplia variedad de dificultades cognitivas, de comportamiento y emocionales.
Según el momento evolutivo en que se encuentre el bebé, deberán llamarnos la atención los siguientes signos de alarma de que algo no está funcionando como debiera:


Hipotonía o hipertonía muscular generalizada (un bebé demasiado laxo o demasiado rígido).
Retardo en el sostén de la cabeza.
Poca expresión facial.
Falta de imitación.
Déficit en el contacto visual, no mira a las personas, no fija la mirada en los objetos (mirada vacía).
Ausencia de sonrisa.
Tranquilidad excesiva y/o accesos de cólera (un bebé demasiado calmo y a veces demasiado nervioso sin motivo aparente).
Aislamiento, retracción afectiva, indiferencia (no se interesa por las personas o cosas que lo rodean).
Ignorar los juguetes o utilizarlos de manera infrecuente.
Balanceo (rocking), juegos de manos y dedos delante de los ojos y por largos períodos de tiempo.
No presentar angustia de separación.
No reaccionar frente a los sonidos.
Presentar un balbuceo pobre y no comunicativo.
Padecer trastornos de sueño, de la alimentación y digestivos.
Anomalías significativas en la curva térmica.
Para constituir una señal de alarma, estas manifestaciones deben darse de manera sistemática y periódica en la vida del niño.
Hay cosas simples que los padres pueden hacer para detectar algún signo de desfasaje en la evolución de su hijo. Por ejemplo, poner una tela o juguete de colores brillantes al lado de su cara y ver si lo sigue con la mirada; pararse en silencio detrás del bebé y aplaudir fuerte para comprobar si hace gestos de asombro; fijarse si un bebé de más de tres meses puede levantar su cabeza cuando está acostado boca abajo; sonreírle y ver si responde a la sonrisa.
La identificación de alguna dificultad en el niño en sus primeros meses de vida, nos evita los diagnósticos tardíos y el consiguiente retraso en el inicio de la intervención específica, todo lo cuál influye negativamente en su pronóstico. Siempre es importante estar atentos y realizar la consulta a tiempo.

"Fabian mi pequeño gran guerrero"

Escogi este nombre para mi blog porque Fabián es lo que nos ha desmotrado ser desde que nacio a dos semanas de cumplir 7 meses de gestación y 1400 de peso y 41 cm , duro su larga temporada en el hospital en cuidados intensivos dias con buenos pronosticos y dias con que no pasaba la noche, pero la libro y aqui lo tenemos, el se habia desarrolado como un bebe normal pero llegaron los 6 meses y no se sentaba pero me decian que me esperara y lo hice sin saber que lo que estaba haciendo solo iba a complicar el camino llegaron los 9 meses y el seguia sin sentarse asi que busque la opinion medica, lo que me dijieron es que por ser prematuro iba hacer las cosas desafasadas que un bebe normal y bueno crei que con el tiempo llegaria llego los 11 meses y de ahi el neonatologo se empezo a preocupar porque no podia sentarse aun y de gatear ni hablamos y lo remitieron a terapias y su diagnostico hipertonia en miembros inferiores y eso le dificulta el andar y el sentarse ami bebe y la aventura ahi comienza ....